Während der Schwangerschaft erfuhren wir, dass es Probleme mit Jannes Darm gab. Einen Tag nach seiner Geburt im Januar 2002 wurden Jannes in einer mehrstündigen Operation 9 Darmverschlüsse und 3 Engstellen bzw. Dreiviertel des Dünndarms entfernt. Von nun an wurde Jannes über einen zentralen Venenkatheter in seiner Armbeuge ernährt. 

Im 4. Monat von Jannes Krankenhausaufenthalt wurden wir darüber informiert, dass Jannes neben seiner Darmproblematik ebenfalls eine geistige Beeinträchtigung haben könnte. Die lebensbedrohliche Ernährungsproblematik stand allerdings weiter im Vordergrund, so dass wir die geistige Beeinträchtigung lange unter „Entwicklungsverzögerung“ und „das kommt noch – er braucht Zeit“ verbucht haben. 

Im zweiten Anlauf klappte es und Jannes erhielt einen Broviac-Katheter. Ein Meilenstein für uns! War doch dieser Broviac-Katheter die Voraussetzung für eine Entlassung aus dem Krankenhaus. Und nach 6 Monaten und einem Tag war es dann soweit: Jannes durfte endlich das erste Mal nach Hause! 

Von nun an wurden alle 14 Tage Jannes „Nahrung“, die Infusionsbeutel, und ein großer Karton mit Pflegeutensilien geliefert. Ein Arbeitstisch zum sterilen Richten der Infusion wurde eingerichtet und ein zweiter Kühlschrank für die Infusionsbeutel gehörte ebenfalls zu unserem neuen Inventar. Relativ schnell gehörte das abendliche Mischen des Infusionsbeutels und das „Anstöpseln“ von Jannes zum Abendprogramm. Morgens wurde Jannes „abgestöpselt“ und war für uns ein fast normales Kind. Lediglich auf den Broviac-Katheter musste man auch am Tag sorgsam achtgeben. 

Als der Katheter ein zweites Mal kaputt ging, haben wir im Krankenhaus den Versuch gewagt, Jannes über ein Wochenende ohne Infusion zu lassen. Jannes schaffte es noch nicht genügend zu trinken, aber ansonsten klappte die Nahrungsaufnahme recht gut. Nur mit einer Magensonde und ohne einen neuen Broviac-Katheter wurde Jannes aus der Klinik entlassen. Wir konnten unser Glück kaum fassen, als er auch weiterhin sein Gewicht hielt und sogar zunahm. Jannes war ein Meister im Ziehen seiner Magensonde; anfangs haben wir die Magensonde sofort neu geschoben, nach und nach entwöhnten wir ihn aber und nach ca. einem Jahr konnte er komplett auf die Magensonde verzichten und kann nun vollständig oral ernährt werden. 

Im Oktober 2003 dann ein erneuter Schock für alle: Jannes hatte einen Darmverschluss (Volvulus). Nach dem ersten Eingriff erfuhren wir, dass Jannes Dünndarm auf 2 m angewachsen war. Nichtsdestotrotz war unsere Sorge groß, als bei der Second-look OP erneut 60 cm Darm entfernt wurden. Jannes hatte Glück; nach 2 Monaten wurde er aus dem Krankenhaus entlassen. Er nahm auch weiterhin ohne künstliche Ernährung zu. 

Eine letzte Engstelle im Dünndarm wurde in einer geplanten OP im Frühjahr 2004 entfernt. Von da an verträgt Jannes alles, egal welche Konsistenz das jeweilige Essen hat. Nichts muss mehr püriert werden und er isst mit größter Begeisterung alles, was ihm in die Finger kommt.

Während die Darmproblematik für Jannes nun beendet war, begann ein neues Kapitel in seiner Krankengeschichte: die Epilepsie. Bereits im Februar 2003 hatte Jannes einen komplizierten Fieberkrampf, aus dem er auch im Krankenhaus erst nach einigen Stunden herausgeholt werden konnte. Viele Monate danach waren Krampfanfälle für uns kein Thema. Sein manchmal vorkommendes Innehalten und dabei auf den Bauch zeigen, wurde auch von Fachleuten als Reflux diagnostiziert. Im Februar 2004 war dann klar, dass es sich hierbei bereits um „kleine“ epileptische Anfälle gehalten hat. Während die „kleinen“ Anfälle nicht schön, aber für uns handelbar waren und sind, kamen „große“ Anfälle hinzu: der sogenannte Status Epilepticus. 

Hat Jannes einen „großen“ Anfall, einen Status, heißt es für uns Notfallmedikament geben, Notarzt rufen, Sauerstoff bereithalten und den Monitor, an dem er nachts sowieso angeschlossen ist, genau beobachten: Geht die Sättigung runter? Braucht er Sauerstoff? 

Wir sind dankbar, dass sich die großen Anfälle in eine „entspanntere“ Richtung entwickelt haben. War es früher so, dass unsere Notfallmedikamente nicht gereicht haben und Jannes häufig erst nach einigen Stunden Krampfen auf der Intensivstation aus dem Status geholt werden konnte, so reicht in der letzten Zeit das von uns verabreichte Notfallmedikament Midazolam. 

Jannes ist sicher weit davon entfernt, eine „eingestellte“ Epilepsie zu haben, nichtsdestotrotz hoffen wir, dass die Entwicklung richtig ist und wir irgendwann das passende Medikament finden. Jannes hat so ziemlich alle in Frage kommenden Medikamente bereits ausprobiert. Im September 2012 kam ein neues Medikament „Fycompa“ auf den Markt, das andes als alle bisherigen Antiepileptika wirkt. Seit Jannes dieses Medikament neben seinen beiden anderen Medikamenten (Keppra, Orfiril) nimmt, scheint sich die Epilepsie besser zu entwickeln. 

Neben der Darmproblematik und der Epilepsie hat Jannes eine angeborene rechtsseitige Hemiparese. Seit Herbst 2004 fahren wir deswegen regelmäßig 2 – 4 Mal im Jahr in die orthopädische Kinderklinik Aschau. Die dort hergestellten Orthesen haben es ihm ermöglicht mit 3,5 Jahren die ersten Schritte zu machen. 

Mittlerweile ist Jannes ein begeisterter Läufer und braucht nur für längere Strecken oder nach einem epileptischen Anfall seinen Rolli. 

Der durch die Hemiparese hervorgerufene rechte Spitzfuß wurde im Sommer 2010 im Behandlungszentrum Aschau korrigiert. Sein Laufbild hat sich seitdem deutlich verbessert. Im Sommer 2012 wurde der linke Fuß ebenfalls operiert. 

Irgendwann war uns klar, dass Jannes nicht nur entwicklungsverzögert ist, sondern eine geistige Behinderung hat. Bei kleinen Kindern sind die Unterschiede zu gleichaltrigen Kindern eher marginal. Aber je älter die Kinder werden, umso deutlicher werden die Schwächen. Als Jannes mit drei Jahren in den Kindergarten der Lebenshilfe kam, war er für uns noch entwicklungsverzögert. In den drei Jahren dort, einem Umfeld aus Kindern und Eltern in vergleichbaren Situationen, reifte die Erkenntnis, dass Jannes geistig und körperlich behindert ist. Eine echte Befreiung, weil man aufhört, in gesellschaftlich akzeptierten Kategorien zu denken und stattdessen ausschließlich die Möglichkeiten des eigenen Kindes betrachtet. 

Seit nunmehr fünfeinhalb Jahren geht Jannes auf eine Schule mit dem Förderschwerpunkt geistige Behinderung. Dort wird in Zusammenarbeit mit Therapeuten und uns Eltern Jannes dringlichstes Defizit auf dem Weg zu einem selbstbestimmteren Leben angegangen: Die fehlende Sprache. Die verbale Sprache besteht hauptsächlich aus Lauten. Die meisten Laute sind von ihm mehrfach belegt, z.B. kann „Ba“ Bagger, Ball, Bahn und vieles mehr bedeuten). Zusätzlich versucht er zu gebärden, was aufgrund der Hemiparese ebenfalls schlecht zu verstehen ist. Jannes hat ein großes Mitteilungsbedürfnis, baut aber immer häufiger Frust auf, weil er von seinem Umfeld nicht verstanden wird. Mit Hilfe von Talkern, Symbolkarten, Gebärden und Sprachtraining versuchen wir, für Jannes eine Kommunikationsform zu finden, die es ihm möglich macht, sich Dritten gegenüber verständlich zu machen und am gesellschaftlichen Leben aktiver und besser teilzunehmen. 

Wir sind überzeugt, dass die Delphintherapie Jannes hier ein großes Stück voranbringen kann.

 

 

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